الجمعية الأمريكية لعلم الجينات البشري تقرّ المبادئ الأساسية لسرية البيانات الجينية
ساهمت البيانات الجينية والجينومية المأخوذة من مشاركين في الأبحاث في فهم أفضل للصحة في المجتمعات وتحسين التشخيص والعلاج وفهم الأصول المشتركة للبشرية. وأمام هذه الفوائد تبرز مخاوف تتعلق بالحفاظ على سرية المرضى وبياناتهم. أعلنت الحكومات الفيدرالية في الولايات المتحدة الأمريكية عن قوانين لحماية السرية في الأبحاث التي تقوم هي بتمويلها، إلا أنّ عدداً متزايداً من المؤسسات الخاصة انضمت إلى هذا الحقل من الأبحاث وهي تقوم بجمع هذه البيانات مباشرةً من المشاركين الذين قد لا يحصلون على حماية السرية.
ولذلك نشرت الجمعية الأمريكية لعلم الجينات البشري The American Society of Human Genetics-ASHG بياناً أعلنت فيه عن خمسة مبادئ أساسية للسرية.
وتستند هذه المبادئ على حق المشاركين في الحفاظ على سرية معلوماتهم الجينية وعدم إجبارهم على الإفصاح بها، وضرورة اتخاذ إجراءات حفاظ على الخصوصية صارمة من قبل المؤسسات القائمة على الأبحاث، إضافةً إلى موازنة المخاطر والفوائد لكل من المشاركين والمجتمع، وتمييز الحالات التي يجب التعامل فيها مع المعلومات الجينية بشكل مختلف عن البيانات الصحية الأخرى، وأخيراً وضع السياسيات بحيث تضمن سهولة مشاركة البيانات لدفع الأبحاث وخصوصية المشاركين في الآن ذاته.
أجري البحث في: American Society of Human Genetics
نشر في: The American Journal of Human Genetics
ساهمت البيانات الجينية والجينومية المأخوذة من مشاركين في الأبحاث في فهم أفضل للصحة في المجتمعات وتحسين التشخيص والعلاج وفهم الأصول المشتركة للبشرية. وأمام هذه الفوائد تبرز مخاوف تتعلق بالحفاظ على سرية المرضى وبياناتهم. أعلنت الحكومات الفيدرالية في الولايات المتحدة الأمريكية عن قوانين لحماية السرية في الأبحاث التي تقوم هي بتمويلها، إلا أنّ عدداً متزايداً من المؤسسات الخاصة انضمت إلى هذا الحقل من الأبحاث وهي تقوم بجمع هذه البيانات مباشرةً من المشاركين الذين قد لا يحصلون على حماية السرية.
ولذلك نشرت الجمعية الأمريكية لعلم الجينات البشري The American Society of Human Genetics-ASHG بياناً أعلنت فيه عن خمسة مبادئ أساسية للسرية.
وتستند هذه المبادئ على حق المشاركين في الحفاظ على سرية معلوماتهم الجينية وعدم إجبارهم على الإفصاح بها، وضرورة اتخاذ إجراءات حفاظ على الخصوصية صارمة من قبل المؤسسات القائمة على الأبحاث، إضافةً إلى موازنة المخاطر والفوائد لكل من المشاركين والمجتمع، وتمييز الحالات التي يجب التعامل فيها مع المعلومات الجينية بشكل مختلف عن البيانات الصحية الأخرى، وأخيراً وضع السياسيات بحيث تضمن سهولة مشاركة البيانات لدفع الأبحاث وخصوصية المشاركين في الآن ذاته.
أجري البحث في: American Society of Human Genetics
نشر في: The American Journal of Human Genetics
